La neurodiversité est une identité, pas un trouble*

Psychology Today - Janvier 2024

par John Elder Robison auteur de My Life With Asperger's

(*Neurodiversity Is an Identity, Not a Disorder Personal Perspective: We must reckon with how we see ourselves.)

La neurodiversité et le fait d'être neurodivergent sont des identités, pas des étiquettes médicales.

Vivre en tant que personne neurodivergente, c'est plus que vivre avec un handicap. Il y a l'exceptionnalité et la communauté.

La neurodiversité est, pour beaucoup d'entre nous, ce que les Noirs, les Juifs ou les Latins sont pour les personnes qui embrassent ces identités.

L'identité naît de la façon dont nous intériorisons ce que nous sommes, en commençant par nos parents et en poursuivant avec ce que nous apprennent nos amis et nos professeurs à l'école. Le fait d'être Cajun nous lie à une culture. La noirceur vient de la race, et la judéité est l'expression de notre foi. Toutes ces identités sont largement reconnues, bien qu'elles aient des significations différentes selon les personnes.

Si ces identités définissent qui nous sommes, d'autres identités définissent ce que nous sommes. Les humains sont depuis longtemps reconnus pour leurs compétences, qu'ils soient chasseurs, forgerons ou ingénieurs. Les enfants trouvent souvent des voies vers des vocations d'adultes dès l'enfance, ce qui leur donne des objectifs de vie dont ils se sentent fiers. Ils ont une chose qu'ils veulent être et une identité qu'ils souhaitent embrasser.

Malheureusement, nos écoles ont évolué de telle manière que certains enfants apprennent ce qui ne va pas avant d'avoir une chance de voir ce qui va bien. Le sentiment d'être brisé ou défectueux peut éclipser toutes les autres identités et nous laisser dans un espace très difficile où il est impossible de construire une bonne image de soi. En Amérique, nous en sommes arrivés à un point où la rupture est la communauté identitaire la plus importante de toutes, même si personne ou presque ne souhaite l'accepter. Des millions de personnes sont fières d'être mexicaines, catholiques ou simplement américaines. Qui veut grandir en étant brisé et déficient ? Surtout quand c'est écrit en lettres capitales, parce que c'est ainsi que nous écrivons les identités ? Pourtant, c'est la désignation que les fonctionnaires de l'école et les professionnels de la santé attribuent à un individu sur sept.

La manière dont cela se passe est délicate. Les enseignants disent : "Johnny est un peu lent" et "Marie a besoin d'une aide particulière". Même à l'âge de quatre ans, nous sommes assez sages pour savoir que ces mots n'ont rien de bon pour nous. Bien sûr, les enseignants et les parents voient les choses différemment lorsqu'ils se souviennent plus tard de la façon dont nous avons appris à lire, ou même à parler. Ils ne voient pas le coût psychique que cela représente pour nous, d'être mis à l'écart devant tous les autres enfants.

Les psychologues scolaires ont utilisé une stratégie de division et de conquête, qualifiant certains d'entre nous de dyslexiques. D'autres étaient considérés comme souffrant de TDAH. Certains sont autistes, d'autres souffrent de TED-NOS. Le simple fait de dire que nous "avons" ces choses montre clairement à quel point elles sont indésirables. Ces noms nous enferment dans une douzaine de silos individuels et nous empêchent de nous rassembler. Les psychologues ont involontairement aggravé le mal en disant aux parents : "Nous ne savons pas comment cela se produit", et les parents ont supposé le pire, à savoir que les difficultés de leur enfant étaient le résultat de leurs mauvais gènes ou de leur mauvaise éducation.

Au cours des 30 dernières années, tout cela a conduit à la formation de deux identités malsaines : une génération d'enfants brisés et les mères guerrières qui nous ont élevés. Il nous a fallu grandir pour comprendre ce qui s'était passé, et la "neurodiversité" en est le résultat. La neurodiversité et les personnes neurodivergentes sont la réponse de cette communauté aux modèles médicaux unilatéraux de l'autisme, du TDAH et d'autres différences neurologiques innées qui ont vu le jour dans les années 1990 avec le DSM-IV. Selon les dernières statistiques du CDC, un ou plusieurs de ces diagnostics sont attribués à près d'un enfant sur sept en Amérique. Qu'on ne s'y trompe pas : ces étiquettes sont censées définir ce qui ne va pas. Mais est-il possible qu'autant de personnes soient dans l'erreur ? Serions-nous simplement différents ? Se pourrait-il qu'il soit plus facile de nous marginaliser aujourd'hui et de nous laisser échouer que de nous aider à devenir des membres productifs de la société, comme nous l'avons été pendant des milliers d'années de l'histoire de l'humanité ?

Je crois que nous nous souviendrons de ce moment - l'émergence de la neurodiversité - et que nous le considérerons comme le moment où nous avons commencé à corriger un tort qui a été perpétré sur des millions de personnes avec les meilleures intentions du monde, mais avec les pires résultats.

Aujourd'hui, nos voix sont trop fortes pour être ignorées, et les communautés éducatives et médicales reconnaissent à contrecœur les erreurs qu'elles ont commises. Ils avaient raison lorsqu'ils ont identifié les problèmes que beaucoup d'entre nous rencontraient pour entrer en contact avec d'autres personnes ou pour progresser à l'école. En revanche, ils n'ont pas su voir les particularités qui font également partie de la vie de beaucoup d'entre nous. Ils n'ont pas hésité à nous qualifier de "trop sensibles" lorsqu'il s'agissait des lumières vacillantes en classe ou des sons durs reflétés par les murs en béton. Ils n'ont pas vu que ces mêmes sensibilités ont fait de nous des stars à l'âge adulte, de la direction musicale à la conception de lasers. On nous a reproché de ne pas progresser à l'école, non pas parce que nous n'étions pas capables, mais parce que nous avions des styles d'apprentissage différents. Plutôt que de nous soutenir, les écoles ont adopté une approche "conforme ou sinon", ce qui nous a gravement desservis.

Face à nos échecs, les critiques redoublent d'ardeur en affirmant que "tous les enfants neurodivergents ne deviendront pas des stars". C'est vrai. Tous les enfants juifs ne seront pas non plus des stars, mais cela ne doit pas les priver de leur identité et de la fierté qu'ils tirent de ce qu'ils pensent représenter. Nous méritons tous le respect et la dignité humaine. Les enfants juifs ont leurs propres écoles, et des écoles pour les enfants neurodivergents apparaissent maintenant. Nous pouvons tous nous épanouir là où nous sommes soutenus. Il n'est ni nécessaire ni souhaitable de nous enfermer tous dans une seule et même boîte.

En tant qu'adulte neurodivergent, je reconnais que certains de mes pairs ont des compétences supérieures, tout comme j'ai des compétences que d'autres n'ont pas. Cette observation vaut pour chacun d'entre nous, quelles que soient nos capacités. Nous sommes tous confrontés à des handicaps au cours de notre vie. Les personnes neurodivergentes, en raison de leurs différences cérébrales, sont confrontées à des handicaps dès le départ, car elles doivent lutter pour communiquer et interagir avec d'autres personnes dont le cerveau fonctionne différemment du nôtre. En reconnaissant notre neurodiversité, nous pouvons grandir en sachant que nous sommes plus que nos handicaps. Cela ne signifie pas que nous ne devons pas faire face à nos handicaps - nous devons le faire - mais nous devons le faire tout en développant nos points forts, car ce sont eux qui feront de nous des stars.

Les communautés médicales et éducatives pensaient nous aider en identifiant ce qui n'allait pas. Je pense qu'ils avaient de bonnes intentions, mais il est temps de passer à autre chose. Les plans d'enseignement à voie unique des écoles publiques et l'attribution de diagnostics psychiatriques à tant de personnes ne donnent pas les résultats que chacun d'entre nous espère. Il est temps de soutenir la façon dont nous apprenons le mieux et de célébrer le meilleur de nous-mêmes au lieu de se concentrer sur le mal tout en forçant la conformité.

L'un des moyens d'y parvenir est de placer davantage de personnes neurodivergentes dans des rôles qui façonnent les politiques publiques, ce qui se fait lentement. La route est longue, mais je pense que nous y arriverons.

A propos de John Elder Robison

John Elder Robison est un adulte autiste, auteur de Switched On ; Raising Cubby ; Look Me in the Eye, My Life with Asperger's ; et Be Different - Adventures of a Free-range Aspergian. Les livres de John sont vendus dans une douzaine de langues et dans plus de 65 pays.

John Robison est le Neurodiversity Scholar in Residence au College of William & Mary à Williamsburg, en Virginie, et conseiller du Neurodiversity Institute au Landmark College à Putney, dans le Vermont. Il a siégé pendant deux mandats au comité de coordination interagences sur l'autisme du ministère américain de la santé et des services sociaux, ainsi qu'à d'autres conseils d'administration du ministère de la défense, des instituts nationaux de la santé et des centres de contrôle des maladies. Robison a grandi dans les années 1960, avant que l'étendue du spectre de l'autisme ne soit pleinement comprise, de sorte qu'il n'a été diagnostiqué qu'à l'âge de 40 ans. Après avoir quitté le lycée, il a travaillé dans le secteur de la musique où il a créé des effets sonores et des appareils électroniques, dont les plus connus sont les guitares qu'il a fabriquées pour KISS. Plus tard, Robison a travaillé sur certains des premiers jeux vidéo et jouets parlants chez Milton Bradley.

Après une carrière de dix ans dans l'électronique, il a fondé Robison Service, où il supervise la restauration de voitures européennes classiques à Springfield, dans le Massachusetts. Robison est également administrateur de l'Eastern States Exposition, la foire d'État de la Nouvelle-Angleterre, et un photographe de spectacle accompli. C'est un randonneur, un mélomane et un mangeur de classe mondiale.

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